Olympisch schaatskampioen Irene Schouten geeft in Amersfoort op 10 oktober startschot EpilepsieLoop

Olympisch schaatskampioen Irene Schouten geeft in Amersfoort op 10 oktober het startschot voor de vijfde editie van de EpilepsieLoop. Op zes verschillende locaties  wordt de sponsorloop gehouden om geld op te halen voor meer onderzoek naar het signaleren en  voorspellen van epileptische aanvallen. Deelnemers kunnen kiezen voor afstanden van 5 tot 15 kilometer en tussen wandelen of hardlopen. Op de website epilepsieloop.nl kan iedereen doneren en zich aanmelden.

Meervoudig Olympisch schaatskampioen Irene Schouten weet hoe het is om moeder te zijn van een  kindje met epilepsie: “Dirk is anderhalf jaar oud en inmiddels weet ik hoe onvoorspelbaar epilepsie  kan zijn en hoeveel impact het heeft op je gezin. Juist daarom vind ik het belangrijk dat kinderen met  epilepsie gewoon kunnen meedoen in de samenleving en ben ik dit jaar bij de EpilepsieLoop  aanwezig.”

De jubileumeditie van de EpilepsieLoop vindt plaats in Amersfoort, Leiden, Leeuwarden, Deventer, Heeze (nabij Eindhoven) en Cruquius (gemeente Haarlemmermeer). Wie niet naar één van de locaties kan komen, kan gemakkelijk thuis meedoen door zelf een ronde te lopen.

“De EpilepsieLoop is veel meer dan een sponsorloop. Het is een dag waarop mensen met epilepsie zich gezien voelen en ervaringen met elkaar en anderen kunnen delen. Voor deelnemers zonder epilepsie is het een kans om te ontdekken wat de impact van epilepsie op het dagelijks leven is”, vertelt Laura M’Rabet van EpilepsieNL.

Epilepsie verstoort niet alleen het leven van 200.000 mensen met epilepsie, maar ook dat van de ruim één miljoen mensen in hun directe omgeving. Bij epilepsie vindt er een tijdelijke ‘kortsluiting’ in de hersenen plaats, wat een epileptische aanval veroorzaakt. Hoe een epileptische aanval er precies uitziet, hangt af van waar de verstoring in de hersenen plaatsvindt. “Niet weten wanneer een epileptische aanval zal gebeuren en de angst om niet direct de juiste hulp te krijgen, dat zijn de grootste onzekerheden in het leven van mensen met epilepsie”, vertelt Laura M’Rabet van EpilepsieNL.

Kimi (18 jaar) loopt in Amersfoort mee en is al vanaf de eerste editie deelnemer van de Epilepsieloop: “Ik wil jonge mensen graag laten weten dat je niet je hele leven aan de epilepsie moet aanpassen en dat je je vooral moet blijven ontwikkelen. Ik vind het dus belangrijk dat er meer verhalen verteld worden over het leven met epilepsie. Ik schaam mij niet voor mijn epilepsie en heb het er veel over met mensen. Het staat ook overal op mijn social media. Natuurlijk speelt de epilepsie wel een rol in mijn toekomstplannen, maar ik laat het niet bepalend zijn.”

Met de EpilepsieLoop wil EpilepsieNL aandacht vragen voor technieken die epileptische aanvallen sneller kunnen herkennen. Door direct een alarm te geven wanneer een aanval plaatsvindt, kan Persuitnodiging EpilepsieLoop 2026 sneller hulp worden ingeschakeld en krijgen onderzoekers meer inzicht in het verloop van aanvallen en, op termijn, de voorspelbaarheid ervan. “Op deze manier werken we samen stap voor stap aan meer veiligheid, meer zelfstandigheid en meer zekerheid voor mensen met epilepsie én de mensen om hen heen. Elke bijdrage, groot of klein, maakt hierbij écht verschil”, vertelt Laura M’Rabet van EpilepsieNL.

Roland Thijs is neuroloog en onderzoeker bij SEIN in Heemstede en in het LUMC Leiden: “Wij streven ernaar om epileptische aanvallen vanuit bepaalde patronen te kunnen voorspellen. Net als het weerbericht met codes geel, oranje en rood. Dat is onze stip op de horizon: De aanvalsvoorspeller voor epilepsie. Dat onderzoek loopt momenteel al, maar daarvoor is meer geld nodig. Gelukkig draagt de Epilepsieloop hieraan bij.”

EpilepsieNL zet zich in voor mensen met epilepsie en hun naasten. De organisatie werkt aan bewustwording, belangenbehartiging en financiële steun voor wetenschappelijk onderzoek naar epilepsie. Samen met haar partners en de bredere gemeenschap streven zij naar een wereld waarin epilepsie geen beperking vormt.

Bij epilepsie vindt er een tijdelijke verstoring in de hersenen plaats, een ‘kortsluiting’. Iemand krijgt dan een epileptische aanval. Door die ‘kortsluiting’ heb je even geen controle meer over je lichaam. Van het voelen van een vreemde tinteling, niet uit je woorden kunnen komen of even voor je uit staren, tot op de grond vallen, even buiten bewustzijn zijn en schokken met je armen en benen. Hoe een epileptische aanval er precies uitziet, hangt af van waar de ‘kortsluiting’ in de hersenen plaatsvindt. Aanvallen kunnen er dus heel verschillend uitzien en de eerste hulp die nodig is, is dan ook voor verschillende soorten aanvallen anders. Meestal duren epileptische aanvallen maar kort, van een paar seconden tot een aantal minuten, maar de gevolgen ervan kunnen ingrijpend zijn. Daarom is het snel ingrijpen bij een epileptische aanval essentieel.